杭州女生流水账记录捐献造血干细胞走红
许艾菲捐献造血干细胞获得的荣誉证书。
许艾菲展示自己捐献后留下的针孔。
“捐献造血干细胞这种一般人不会有,而且一辈子只有一次的经历,我要好好的做一个总结”。
16日下午,网友@许小了个豹的微博,获得超过12万点赞,另外还包括人民日报等“大V”在内的4万次转发。
杭州28岁女生许艾菲捐献造血干细胞的经历:“四天八针,两个手臂感觉要成马蜂窝”,让她获得“最美小姐姐”称号。许艾菲说,自己愿意以亲身经历给潜在捐献者一颗“定心丸”。
“很多人对捐献的理解还停留在字面”
新京报:什么时候开始捐献造血干细胞?
许艾菲:小时候知道白血病患者可通过骨髓移植治疗。我有定期献血的习惯,从高三第一次献血,差不多每年一到两次,总量目前是3200毫升。2009年的时候,我在流动献血车上,看到造血干细胞捐献的宣传册,对过去一些错误的认识进行了纠正,觉得这件事情可以做。
新京报:纠正了哪些错误认识?
许艾菲:很多人对于捐献过程的理解,还停留在字面意思上,认为是在骨头上穿刺打针,其实不是。从那本宣传册上,我了解到,捐献造血干细胞所用的针,跟献血的没有什么两样,所用的采集方式,也是外周血采集,会有疼痛反应,但没有想象中那么剧烈。
新京报:什么时候加入中华骨髓库?
许艾菲:入库匹配是在2009年,加入需要有条件,一般来说,要有过多次献血经历,这样证明你对血液采集是可以接受的。另外,身体素质也是考虑因素。加入的时候没有想很多,无非是两种情况,要么有人能够跟我匹配,然后去捐献,要么就一直在库里。
新京报:什么时候收到通知称匹配成功?
许艾菲:今年的5月7日,收到中华骨髓库浙江省分库的电话,通知说有一位白血病患者跟我配型成功。当时让我跟家人商量一下,给几天时间考虑要不要捐献。其实没有什么犹豫,所以几天后骨髓库再打电话来时,我就说可以。
新京报:对患者的基本信息有了解吗?
许艾菲:按照中华骨髓库的规定,捐献者与患者之间有一个“双盲”原则,所以其实一直到捐献结束,我都没有和患者见过面。只知道是一个15岁的男生,曾经在天津治病,患有AML-m7巨核细胞白血病。
新京报:在哪里进行造血干细胞捐献?
许艾菲:9月8日到浙江省中医院。当天去打了动员针,正式开始捐献是9月12日上午了。
“担心因为自己耽误患者救治”
新京报:捐献期间的生活节奏什么样?
许艾菲:如果说与平时有什么不同,大概就是每天早起之后和傍晚,都需要进行一次采集,一共四天。中间的时间,医院建议要出去走动。一个是用来缓解紧张心理,另外一个就是,如果身体出现疼痛反应,可以帮助分散注意力。
新京报:身体会出现不良反应?
许艾菲:会有的,主要是腰部的酸痛感,有一点像女生来例假时的痛经。所以一般这种时候,女生的耐受程度要比男生强。
我在浙江省中医院捐献时,有一个绍兴男生在我前一天入院捐献,他的疼痛反应就比我大,我开玩笑说,让你体会一下女生的痛。
新京报:出现这种反应的时候会有压力吗?
许艾菲:那几天比较紧张,睡不着觉,因为睡不着,压力就更大。不是担心我自己,而是如果疼痛反应过于剧烈,或者因为休息不好而无法进行正常捐献,会耽误患者的救治。
新京报:如果无法继续捐献,会有什么样的后果?
许艾菲:因为那个时候,患者已经做了清髓进入了无菌仓,也就是说,这时候的患者几乎是没有抵抗力的。如果等不到捐献者的造血干细胞,自己的骨髓也没了,很有可能在一个月内去世。所以一定要坚持到底。
新京报:捐献当天感觉如何?
许艾菲:我要捐献的这名患者,体重有136斤,要采集198毫升血样,所以全程用了5个多小时。采集完了就赶紧去上厕所,5个多小时一动不动还是挺难受的。其实没有什么特别的感觉,会有一些不舒服,但是想想,对我来说只是不舒服,对于患者就是生存希望。
新京报:现在的生活状态怎么样?
许艾菲:本身家里是做企业的,我在家里做事,所以这几天主要是休息。按照医院的规定,捐献完骨髓,要休息起码半个月。
饮食上会稍微注意一点,但是没有特别补充营养。其实进补没有必要,按照医生的说法,保持原来生活节奏,注意休息就好了。很多捐献者恢复好了以后都会发胖,这就是过分保养的结果。
“悔捐对患者家庭意味着人财两失”
新京报:为什么在微博上发布胳膊被打成“马蜂窝”的照片?
许艾菲:“马蜂窝”是我开玩笑的形容。实际上,四天时间里,每天早晚各一针,加上动员针,胳膊上一共扎了九针。没有经历过的人,会觉得很可怕,但是换一种角度,对于患者来说,扎针已经习以为常,每天扎针是常态。
新京报:将捐献过程记录进行了公开发布是为了什么?
许艾菲:想做一个记录。捐献之前,我也在网上查过,想了解具体的捐献过程,发现很多人有疑虑,也希望看到细致的过程记录,但是找不到,之前还没有什么人做过。
给自己做一个记录,一来是将来可以回过头看这段经历,二来可以给那些潜在的捐献者一颗“定心丸”,告诉他们,捐献过程没有想象中那么可怕。
新京报:如何看待这种流水账式的记录在网上走红?
许艾菲:没有想到会这么火。我是12号采集结束后发出去,到了第二天早上醒来后,发现全网都在到处转发。证明大家对造血干细胞捐献还是比较关心,希望有亲历者做一个常识普及。
新京报:生活上会有什么变化?
许艾菲:每天都会有不同的人,来询问这个事情,包括很久不联系的朋友。我的心态还比较平和,因为热度都会过去,所以趁现在还有热度,就多多进行宣传,这样可以呼吁更多的人加入捐献队伍中。
热点冷却,一切回到平常之后,我还是会继续做自己该做的,比如保持献血的习惯。
新京报:当前骨髓捐献存在什么困境?
许艾菲:一个是库容特别少,目前整个中华骨髓库,只有230多万例捐献者,但等待配型的患者有6万多例,是远远不能满足需求的。由于匹配概率低,到目前为止,国内配型成功的,一共也只有6000多例。大部分人得不到救治,在等待中去世。
另外一个是捐献者的悔捐。大部分人加入配型时,没有考虑那么多,想得很简单。但是在做了高分辨的匹配、体检、打动员剂后,中途放弃的比例不低。其实采集已经开始后反悔,对患者的伤害是很大的。一方面是抵抗力问题,另外,捐献者的费用是由患者家庭出的,很多家庭走到这一步,经济状况已经很艰难了,悔捐对他们来说,意味着人财两失。
新京报:因为记录捐献过程而受到关注,你有什么心愿?
许艾菲:我想尽自己所能,对造血干细胞捐献进行宣传。将来如果有机会,想做这方面的宣传大使。
新京报记者 王煜
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